Thứ Bảy , 05:11, Ngày 15/12/2018

Gia đình và pháp luật

Teo mật bẩm sinh - căn bệnh nguy hiểm cần được phát hiện sớm

Trung tuần tháng 11/2018 vừa qua đã diễn ra buổi sinh hoạt định kỳ của CLB Teo mật bẩm sinh (TMBS), tại Bệnh viện Nhi Trung ương với chủ đề “Gia đình BA nối vòng tay lớn”.

Cũng tại buổi sinh hoạt Câu lạc bộ lần này, các bác sĩ cho hay, số lượng bệnh nhi nhập viện vì căn bệnh TMBS vốn trước đây hiếm gặp nay đã tăng đáng kể.

TS. Anh Hoa khuyên gia đình bệnh nhi bị teo mật bẩm sinh hãy đưa con đi điều trị sớm, trong vòng 100 ngày sau sinh để không đánh mất "giai đoạn vàng" điều trị. 

Hòa cùng với các phụ huynh có con bị TMBS có mặt tại buổi sinh hoạt, cụ bà Trần Kim Khánh (70 tuổi, Long Biên, Hà Nội) nắm chặt tay người cháu gái bé bỏng đang ngồi ghế kế bên cùng theo dõi chương trình. Trò chuyện với các phóng viên về bệnh tình của cháu, cụ Khánh không giấu nổi những giọt nước mắt thương cho phận mình, thương cho người cháu gái bé bỏng vẫn đang hàng giờ chiến đấu với căn bệnh TMBS.

Cụ Khánh chia sẻ: “Khi con dâu tôi sinh cháu gái được 1 tháng thì phát hiện cháu bị teo mật. Biết bệnh tình của cháu, cả nhà tôi lao đao, nhưng rồi trấn tĩnh lại vội đưa cháu vào BV Nhi Trung ương thăm khám. Bệnh này phải mổ ghép gan, nhưng khi đó thấy các bệnh nhi khác mổ không khỏi nên tôi có mang cháu đi chữa thuốc Nam. Tuy nhiên, đến khi cháu được 10 tháng tuổi thì bụng to lên, và da thì vàng như củ nghệ. Thấy vậy, thầy lang bảo đưa cháu đến ngay bệnh viện. Vậy là, kể từ đó đến khi 14 tháng tuổi cháu tôi được ghép gan”.

Kể từ đó đến nay, 13 năm ròng hai bà cháu cụ Khánh ở viện nhiều hơn ở nhà. Cụ Khánh không chỉ là người trực tiếp chăm sóc cháu nội tại bệnh viện, mà còn là người hiến gan cho cháu. Cũng may, ca ghép gan thành công. Ngần ấy thời gian, cụ bà Trần Kim Khánh nuốt nước mắt vào trong. Cụ bảo rằng, nếu đổi được tính mạng của mình cho cháu nội được sống cụ cũng cam lòng.

Theo thống kê của Tổ chức Y tế thế giới WHO, tỷ lệ trẻ sơ sinh mắc bệnh TMBS thường giao động từ 1/8000 - 1/14000. Tại châu Á, số này cao hơn và trẻ gái có tỷ lệ mắc bệnh cao hơn trẻ trai. Tại Việt Nam chưa có con số thống kê chính thức về tỷ lệ trẻ mắc TMBS. Tuy nhiên, theo TS. Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, BV Nhi Trung ương, trung bình hàng năm khoa tiếp nhận và điều trị cho khoảng 40-60 bệnh nhi teo mật. Cho tới nay, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi và điều trị ngoại trú tại khoa lên tới gần 300 cháu.

TS. Anh Hoa cho hay, dấu hiệu đặc trưng nhất của bệnh TMBS là vàng da kéo dài sau sinh, phân bạc màu sớm và liên tục. “Cha mẹ hãy lưu ý nếu trẻ bị vàng da, có dài phân bạc màu như xi măng từ tuần 2 - 4 sau sinh, thậm chí có một số ít xuất hiện phân bạc màu ngay trong vài ngày đầu khi vừa hết phân su thì hãy đưa trẻ đi khám sớm”, TS Anh Hoa nhấn mạnh.

Có nhiều giả thiết về nguyên nhân gây TMBS. Cho đến nay các nhà khoa học vẫn nghiêng về giả thiết bệnh do nhiễm khuẩn, virus, do những bất thường trong thai kỳ, do yếu tố môi trường. Bệnh được coi là không có liên quan tới yếu tố di truyền. Tuy vậy, “điều đáng tiếc là bệnh thường bị chẩn đoán nhầm sang các dạng bệnh lý khác như vàng da sinh lý, viêm gan. Chính vì chẩn đoán nhầm, phát hiện muộn, nhiều trẻ bị bỏ qua cơ hội “vàng” được phẫu thuật để điều trị bệnh”, TS. Anh Hoa nhận định.

Trẻ TMBS sẽ được điều trị bằng phẫu thuật Kasai kết hợp với các điều trị nội khoa. Trong phẫu thuật Kasai, phẫu thuật viên sẽ cắt dải xơ vùng gan rốn, nối rốn gan với quai ruột nhằm mục đích dẫn lưu mật xuống ruột, hạn chế sự ứ đọng mật tại các tế bào gan. Nếu trẻ TMBS không được chẩn đoán và phẫu thuật Kasai, 50 - 80% bệnh nhân sẽ tử vong vì xơ gan mật khi 1 tuổi. Tỷ lệ này tăng 90 - 100% lúc 3 tuổi.

Giai đoạn “vàng” điều trị cho trẻ TMBS gói gọn trong 100 ngày sau sinh, theo TS. Anh Hoa. Cha mẹ muộn đưa con đi khám 1 ngày là trẻ mất đi 1% cơ hội thành công. Thời gian phẫu thuật cho trẻ từ quanh thời điểm 1 tháng tuổi trở lên đến 2 tháng tuổi. Sau 100 ngày, có thể trẻ sẽ không còn cơ hội phẫu thuật mà phải chờ ghép gan.

Hiền Minh

Nguồn : Kinh doanh & Pháp luật

Tin Liên quan

Tags : nguy hiểm BV Nhi trung ương căn bệnh CLB teo mật

Tin Bệnh & thuốc tiếp theo

Tin Bệnh & thuốc mới nhất